Makula-Dystrophien: Fachtagung und Broschüre bietet wichtige Hilfestellungen
(djd). Gerade Linien verkrümmen sich, Farben werden nicht mehr richtig wahrgenommen und in der Mitte des Blickfeldes erscheint plötzlich ein verschwommener Fleck: Das alles können Symptome einer erblich bedingten Netzhauterkrankung sein, unter der in Deutschland viele tausend Menschen leiden. Wer beim Augenarzt die Diagnose einer sogenannten Makuladystrophie erhält, steht vor großen Herausforderungen. Denn die Erkrankung, bei der die Netzhaut an der Stelle des schärfsten Sehens, der Makula, Veränderungen zeigt, ist nicht heilbar. Auch Kinder und junge Menschen können davon betroffen sein.
Hilfreiche Infobroschüre
Betroffene kommen in der kostenlosen Informationsschrift zur Juvenilen Makuladystrophie „Farben des Lebens“ zu Wort – etwa die Chemieingenieurin Daniela Wüstenhagen, die unter dem sogenannten Morbus Best leidet. Ihre zwei Kinder sind ebenfalls betroffen. „Ich rate zum Beispiel dazu, die Kinder nicht dauernd zu fragen, was sie gerade sehen. Man kann darauf vertrauen, dass sie ihre eigenen Strategien mit den Sehstörungen finden“, so Wüstenhagen.
Die Broschüre der Selbsthilfevereinigung kann bei der Geschäftsstelle unter Telefon 0241-870018 bestellt werden. Sie kombiniert Patientenerfahrungen mit medizinischen Informationen über die Veränderungen der Netzhaut und richtet sich an alle, die mehr darüber wissen möchten. Auch Informationen über Hilfsmittel, rechtliche und psychische Aspekte wurden zusammengestellt. Informationen gibt es unter www.pro-retina.de.
